藝啟家庭誌
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藝啟一起17 讀書會
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人生經驗得「真實體驗」才能產生切身關係的感受嗎?
演員,有此機會!還有其他方法嗎?「閱讀」!
藉由閱讀可遨遊世界、認識萬物、感受人生,甚至,認識自己!
藝啟一起17讀書會的第一本書,選擇由周月清等主編(2019)、13位障礙朋友合著的《我要我的自立生活》。松慧出版。
本書作者多來自<新活力自立生活協會>成員
他們強調︰「希望自己能跟你我一樣,擁有平等的權利、掌握與決定自己的生命,過著自由自在的『自立生活』。」
首先選擇 ─ 〈哈克〉的故事。
哈克的故事將分兩次閱讀(P47-52 & P52-58),讀書時間每次一小時。左方是第一次閱讀,兩位年青朋友的心得,分享給您。仁甫-讀後感
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序幕 社會制度下障礙者的生命悲歌心得
哈克作為家中長子,出生七個月後罹患小兒麻痺。父母沒有因為他天生帶有疾病就將他拋棄,反而請醫生給小孩活下去的機會。
性格內向的哈克不擅於表達,因此當有飲食、盥洗與想上廁所的想法湧現時,會先採取不造成困擾的等待。因家中經濟條件不佳,不捨得干涉父母工作的哈克也因漸漸習慣等待,並忽視請求協助與幫忙等主動要求。
2000年因颱風釀成水災,哈克搬到弟弟家借住,卻因此發現自己有挪動身軀的可能,這項發現讓他對生活產生新的想像。
哈克嘗試租屋期間,最後住進設有無障礙設施機構。哈克見識到了許多與他相似的弱勢族群,與現實社會對障礙者的撻伐。
踏出家門前,哈克已有42年生活在家中度過,因此選擇離開家變換環境生活,對哈克來說是一大進步,卻碰巧遇上低情商的一群人。社會教導障礙者需要使用激進的手段,才能駕馭一般人無法應對的情況。障礙者並非自願選擇成為異類,學會與不同族群的人共生,也許是世界留給我們培養耐心與人溝通的人性化作業罷了!
翔翔-讀後感
當我閱讀「我要我的自立生活」一書,其中哈克的故事令我感動的地方,雖然我們都是罹患疾病的病友,哈克身患重病,他除了需靠輪椅行動外,連日常生活都要等家人有空才可以幫助他。反思我則在幸福的環境長大;成長過程中,我可以出門上學讀書,與朋友出遊做很多事情,求學路程中因癲癇的影響,曾在小學到高中時期發作次數較多需常跑醫院,自從透過服用藥物及運動後控制良好。
所以同樣身體都有疾病,他比我們還要痛苦許多,而且失去受教權,直到18歲才透過電視、弟弟上學的課本和報紙自學識字,他的精神值得學習。
就業旅程:
哈克34歲之前從未出過門,只能在家請朋友到書展蒐集各出版社的目錄,想學習電子技術,但卻碰到瓶頸沒有老師教,所以只能自學,連購買零件都成問題。爾後學了程式設計,能在家接案子寫程式,但因疾病較為嚴重,所以出門到公司開會或找工作都成問題。相較之下,我們除了唸書,學技能,也可透過他人的協助找工作正常上班。
結語:
我們值得向哈克學習不畏懼的精神,可以蒐集資訊,從興趣中學習課程、軟體,增長自我提升工作技能。